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德阳市人民医院授牌罕见病协作网成员单位

点击数:947│更新时间:2019-12-20 10:04:54│【加入收藏】【打印此文】

   12月15日,四川省罕见病诊疗协作网成立会议暨第一次工作座谈会在成都召开。会议宣布四川省10家医院入选罕见病诊疗协作网,四川大学华西医院是四川省罕见病协作网牵头医院,德阳市人民医院是德阳地区唯一一家罕见病协作网成员医院。

  罕见病是全世界面临的公共健康问题。我省地处西南内陆,目前大部分罕见病患者仍面临确诊难、用药难的困境。为进一步推动罕见病防治工作,2019年2月,国家卫健委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,宣布由全国324家医院成立全国罕见病诊疗协作网。自2019年10月15日收到四川省卫生健康委员会办公室转发的《关于开展罕见病病例信息登记工作的通知》,市人民医院成立了罕见病专项管理小组,设立专门的办公室。病案管理科负责罕见病ICD编码工作,与信息科一起进行数据对接,对罕见病诊疗信息进行数据上传。下一步,德阳市人民医院将凭借在区域内的学术技术影响力,牵头成立二级以上医院罕见病联盟,加大对相关医务人员的培训,提高罕见病的诊疗水平。

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